출간일 : 2010년 03월 30일 쪽수 : 384쪽 ISBN : 978-89-92654-22-7 93180 저자 : Susan Senator 역자 : 이현진, 박영신
도서소개
이 책은 한 가정의 이야기다. 남편, 아내 그리고 세 아이가 있는 가족이 자폐증인 큰아들을 삶 속으로 끌어안기 위해 고군분투했던 삶의 이야기다. 큰아들이 아주 어렸을 때, 이상하다고 생각했지만 그 이상함이 무엇인지 알 수 없었던 어린 시절의 이야기부터 시작하여, 진단받았을 때의 고통스러움, 그리고 마지막으로 자폐를 이해하고 받아들이고 적극적으로 행동할 때까지의 과정을 이야기하고 있다. 저자는 이 책을 통해 자폐증 때문에 갖게 된 엄청난 고난에도 불구하고 한 가정이 행복을 찾을 수 있다는 것을 보여 주고 있다. 기적과 같은 치료를 발견하지 못해도, 그녀의 가족이 어떻게 극복해 왔는지는 보여 줌으로써 역경과 싸우며 그것을 극복하며 살고자 하는 사람들에게 용기와 희망를 주고 있다. 저자소개
? Susan Senator 수전 시네이터는 세 아이의 어머니이면서, 작가이고, 강연자이며, 아동과 장애인들을 위한 지지자(advocate)다. 뉴욕타임스, 워싱턴 포스트, 보스턴 글로브, 주간 교육, 교사 잡지, 특수 아동 부모 잡지에 자폐증에 대한 글을 실은 바 있다
역자소개
? 이현진 미국 University of California, Irvine(심리학박사) 현 영남대학교 유아교육과 교수
? 박영신 미국 Purdue University(심리학박사) 현 경북대학교 심리학과 교수
목차
1. 의심스러운 것들-생애 초기 정상적인 산후우울증, 그것이었던가|자폐증을 발견하다|자라나는 의구심|책을 가지고 냇에게 다가가기|둘째 아이가 태어나다|냇은 왜 그런 행동을 할까|분수령의 시점
2. 이제 우리는 안다 확인에 대한 두려움|냇의 열성 팬들이 생기다|진단 후에 우리의 삶을 살려고 노력하다|함께 이야기하는 방법 발견하기|도움이 되는 책을 발견하려는 열정|손 내밀기|도움이 되는 새로운 책략: 위기의 이야기책
3. 첫 번째 학교 프로그램 핵심 평가|팀 미팅|냇의 첫 번째 프로그램|의심은 점점 커져 갔다|새로운 학교의 방문|통합 학급에 실험적으로 다니다
4. 두 아이와 함께하는 삶 형제들이 함께하는 활동 찾기|냇과 맥스를 데리고 여행하기|여름 휴가|가정이 냇의 학교가 되다|새로운 집으로 이사하기|위험을 감수하기
5. 바닥까지 내려가다-새로운 해결책을 만들어 낸 도전들 수면 문제|새벽이 오기 전에 항상 짙은 어둠이 있다 |냇에게서 조로프트의 효과를 발견하다 |부작용이 나타나다|새로운 전략
6. 새 아기의 탄생 벤의 세계|벤을 조심스럽게 살펴보기|우리 다섯 식구|여전히 작은 벤을 걱정하면서|강아지들
7. 자폐의 고통 속에서의 결혼생활 부부서약|전통과 발명의 기념일|서로가 성장하고 변화하도록 도와주기|부부가 팀이 되어 일하기|필요와 역할의 변화|휴식하고, 우리의 공간을 갖기|보다 나은 삶: 자폐증이 우리의 삶의 양식을 망치지 않게 하기
8. 가장 힘든 시기에 견디기 이해와 행동의 새로운 국면|문젯거리|냇의 불만의 겨울|기능적 행동 평가|냇을 위한 집에서의 교육 280끊어진 관계|터널 끝의 불빛|우리의 작은 불빛이 횃불이 되다: 특수 올림픽
9. 가장 중요한 발견-그는 우리와 소통하기 위해 노력하고 있다 우리의 가장 중요한 깨달음|맥스와 벤이 이겨내도록 돕기|냇이 사춘기에 들어서다|가족활동과 친목활동에서 계속 일어나는 어려움|냇의 여가시간 레퍼토리 늘이기|바다에서 냇에게 일어난 변화|네드가 ‘냇의 세계’를 만들다
10. 우리는 한 가족 나의 아이들을 이해하기|행복은 바라보는 사람의 눈에 있다|냇의 성인식|자폐증이 우리에게 가르쳐 준 것|같이 자전거 타기|기대하지 않았던 선물